大西北网3月15日讯 3月14日,“改变从了解开始——2015年国际罕见病日中国区宣传月活动“在兰州瑞德摩尔广场启动。继北京、天津、西安、银川、合肥、深圳之后,兰州与广州同一天接棒全国十五城市联动的宣传活动,目的是要让更多的人了解、关注、关心罕见病人群,为他们提供更多帮助。罕见病是指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。
在活动现场,主办方和承办方共同设计了“罕罕快跑”游戏,参与者需要身背一个蜗牛状的壳越过一道道障碍,来完成游戏。通过这样的互动,参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生。